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samedi 30 janvier 2021

L'encéphalomyélite myalgique, maladie qui tue


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C'est avec le cœur lourd que nous avons appris que Faustine Nogherotto nous a quittés hier. 
 
Faustine souffrait d'encéphalomyélite myalgique en état très sévère et d'un Gougerot. En son hommage, nous vous demandons un moment pour écouter son témoignage.
 
 
Faustine n'a jamais pu bénéficier d'une prise en charge médicale pour l'EM, au même titre que les milliers d'autres malades d'EM en état sévère en France. Malgré cela, elle militait et avait sensibilisé à l'encéphalomyélite myalgique en public, chez @Nagui & dans la presse.
 
 Nous sommes tous attachés à Faustine, et nous lui sommes infiniment reconnaissants pour ses efforts. Ce moment de deuil est difficile. La tristesse s'accompagne à la colère. Rage qu'en France, des malades en état très sévère, équivalent à une fin de vie, sont abandonnés.
 
 Rage qu'en France, l'encéphalomyélite myalgique, maladie qui tue, soit encore perçue comme psychosomatique Que des traitements gravement iatrogènes continuent à être prescrits. Qu'une fois que le mal est fait, les malades sombrent dans l'invisibilité totale. 
 
 Faustine n'aura plus à subir plus les souffrances horribles de l'EM. Mais combien d'autres souffrent, et devront encore souffrir, dans le silence, sans aucune prise en charge, car leur maladie, l'encéphalomyélite myalgique, n'est pas reconnue en France ? @olivierveran
 
 Nous espérons que tu puisses reposer en paix, Faustine. Merci pour ta présence. Merci d'avoir été à nos côtés.
 
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